La France est à un tournant lorsqu'il s'agit d'autoriser l'accès à des tests génétiques. Cette problématique revient au cœur du débat public lors des Etats généraux de bioéthique, où des voix se lèvent pour réclamer une légalisation, notamment pour la recherche d'origines familiales. Cependant, d'autres soulignent les risques qui pourraient en découler.
Actuellement, le recours à un test ADN sans prescription médicale ou ordonnance judiciaire est prohibé, et une infraction peut coûter jusqu'à 3.750 euros. Cette législation se distingue de celle d'autres pays d'Europe, où des pratiques comme celles-ci sont plus courantes.
En dépit de cette interdiction, environ 150.000 Français contourneraient la loi chaque année en se tournant vers des kits de tests génétiques disponibles sur internet, souvent expédiés d'entreprises basées aux États-Unis, en Belgique ou au Danemark. La généticienne Sylvie Odent a commenté que ceux qui souhaitent vraiment réaliser ces tests se tournent vers ces alternatives, soulevant ainsi la question de l'évolution de la législation pour permettre un accès libre aux tests « récréatifs ».
Entre 1,5 et 2 millions de Français auraient déjà effectué de tels tests, indique le Pr Odent, principalement pour examiner leur prédisposition à certaines maladies ou découvrir leurs origines. Erik Pilardeau, co-fondateur du collectif “Nés sous X”, insiste sur l'importance de légaliser ces tests à visée généalogique, tout en appelant à un accompagnement responsable dans leur utilisation.
Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a récemment exprimé des préoccupations quant à l'écart croissant entre le droit et les pratiques réelles. Il a recommandé de cesser l’hypocrisie juridique et de protéger les citoyens en légalisant les tests ADN généalogiques. L'institution a également noté que l'interdiction actuelle est « largement inopérante » et que « les données génétiques des Français circulent massivement hors de l’Union européenne », alimentant ainsi un business international peu transparent autour de l'ADN.
Cependant, le CESE plaide pour un encadrement rigoureux, limite aux seules finalités généalogiques, afin d'éviter tout usage médical non justifié et d'interdire les tests d'origines ethniques tout en garantissant un consentement éclairé renforcé.
Un comité citoyen, participant également aux Etats généraux, a majoritairement préconisé une légalisation réglementée pour permettre aux Français de connaître leurs origines familiales. Néanmoins, quelques membres ont exprimé des réserves, mettant en avant le risque de marchandisation des tests et les implications émotionnelles pour les familles.
Pour beaucoup de Français, cette question est d'une importance capitale. Antoine Bertrand, 70 ans et né sous X, a retrouvé ses frères et sœurs biologiques grâce à un test ADN effectué l'an dernier. « Ça permet de se libérer », confie-t-il. Il souligne que cette expérience l’a apaisé, après des décennies de quête identitaire.
Du côté du législatif, des propositions de loi visant à dépénaliser ces tests ADN fleurissent. La députée Natalia Pouzyreff (EPR) a déposé un texte pour garantir le droit d'accès aux origines personnelles, tout en avertissant que les Français doivent être conscients des implications de ces tests.
Lors de la révision précédente des lois de bioéthique en 2020, cette interdiction avait été maintenue en raison de l'inquiétude face aux révélations possibles au sein des familles. Une préoccupation exprimée par l'ancienne ministre de la Santé, Agnès Buzyn.
Au sein du gouvernement actuel, Gérald Darmanin porte un projet de loi sur la justice criminelle, incluant un volet sur la généalogie génétique destiné à résoudre des affaires criminelles. Ce texte a soulevé des appels à la prudence concernant la protection des données ADN généalogiques, des craintes partagées par le comité citoyen qui souligne la nécessité d'éviter des dérives discriminatoires ou des usages abusifs.
