À l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui se tient le 2 avril, une rencontre a eu lieu avec Lucie Fadda, neuropsychologue à Bayonne et directrice du Service d’éducation spéciale et de soins à domicile AVA 64, une initiative précieuse rattachée à l’association Chrysalide.
La société est-elle suffisamment adaptée aux personnes atteintes d’autisme ?
Lucie Fadda répond sans détour : "Non. Bien que des avancées soient visibles depuis 2009, le chemin reste long. Au Pays basque, diverses structures et associations se mobilisent pour aider les personnes avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA) et des initiatives pour rendre les lieux publics plus accueillants émergent. Par exemple, plusieurs supermarchés adoptent des mesures telles que l'extinction de la musique et l'atténuation des lumières pendant une heure."
Elle ajoute que, malgré ces avancées, la France demeure en retard sur ce sujet. Si certaines initiatives de soutien scolaire existent, les défis se multiplient dès le collège et le lycée où les dispositifs adaptés sont quasiment inexistants. "Dans notre région, seul un collège offre une classe Ulis TSA, ce qui ne suffit pas", précise-t-elle.
Concernant l’insertion professionnelle, les obstacles demeurent nombreux, notamment en raison de processus de recrutement inadaptés. De plus, Lucie Fadda souligne la difficulté d'accès aux soins : "Les consultations spécialisées sont souvent centralisées à Bordeaux, obligeant certaines familles à faire de longs déplacements pour un suivi adapté."
Un juste équilibre : sensibilisation ou tolérance ?
"À mes yeux, le véritable enjeu réside davantage dans un manque de tolérance que dans une simple question de sensibilisation", affirme Lucie Fadda. Selon elle, la société valorise la performance, ce qui met en marge les personnes ayant besoin de temps et d’espace pour exprimer leur différence. Elle évoque également l'idée que l’autisme est souvent mal perçu, réduit à des clichés qui méritent d'être déconstruits. Avec une palette variée de manifestations de cette condition, il est crucial d'intégrer des programmes de sensibilisation dans les cursus scolaires pour préparer les adultes de demain à une société plus inclusive.
Lucie Fadda alerte aussi sur le diagnostic tardif de l’autisme, qui se produit en moyenne à l’âge de 5 ans. "Idéalement, il devrait être réalisé entre la naissance et 3 ans pour permettre une intervention précoce, fondamentale pour l’évolution de l’enfant. Concernant la question de genre, les femmes sont souvent sous-diagnostiquées, compromettant leur accès à des traitements adéquats. Ceci est d'autant plus inquiétant lorsque l'on sait que le diagnostic concernant les garçons est trois à quatre fois plus fréquent que celui des filles, ce qui ne reflète pas la réalité", souligne-t-elle.
Enfin, en ce qui concerne les signaux d’alerte pour les parents, elle préconise de rester attentif à des signes tels que l'absence de pointage du doigt à un an ou un retard dans le développement du langage, des signaux qui méritent une évaluation sérieuse. Des outils de diagnostic sont disponibles pour aider à ce repérage.
Pour conclure, Lucie Fadda encourage une prise de conscience collective sur les défis que rencontrent les personnes autistes et leurs familles, appelant ainsi à une société plus tolérante et inclusive.
